Okategoriserade

När livet plötsligt förändras

En grå och kall vinterdag för 216 dagar sedan sen åker vi in till barnakuten i Linköping med Améline. Hon har varit småförkyld en längre tid och nu känns det inte ok man ser att hon har svårt med andningen. Hon har indragningar vid halsgropen och under revbenen. När vi kommer in på akuten så får vi vänta i kanske någon timme i väntrummet. Sedan blir vi visade till ett undersökningsrum.

Jag berättar att jag är lite orolig för att det är RS-virus eller förkylningsastma då jag tycker mig känna igen symptomen sedan min son Alfred var liten. Man lyssnar på hjärta och lungor. Hjärtat låter bra och i lungorna kan man höra att det är lite rossligt och att hon har svårt vid både in och utandningen. Efter några timmar med inhaleringar utan effekt på barnakuten blir vi inlagda … det är fullt på BAVA så vi får ett rum på en annan avdelning bredvid. Jag tror att det var på barnkirurgen… ja det var inte rätt avdelning i alla fall och man fick visa de som jobbade där hur maskinerna för inhalering fungerade.

Den natten var första natten Améline inte sovit bredvid mig sen hon föddes. Hon fick ligga i en spjälsäng i vitmålat stål med sidor som gick att höja och sänka. Jag låg  i en säng bredvid och hon sträckte ut sina söta små händer mellan spjälorna, så vi låg och höll varandra i händerna.

Man vill att Améline ska äta … men hon vill inte och jag får inte i henne något med flaska. Hon har fullt upp med att andas. På natten sätter man en sond genom näsan ner i magen så att hon ska få i sig mat. Timmarna på natten varvas med inhalering och sondmatning… hon blir inte bättre. På morgonen kommer läkare in och man tror att hon fått RS-virus eller liknande men inga sådana prov är tagna. Men man säger till mig att vi kommer nog få stanna kvar ett tag på sjukhus. Ingen lungröntgen tas, kanske imorgon säger man. Vi blir nu förflyttade till BAVA. (Barnmedicinska avdelningen) till ett stort rum. När vi kommer in i rummet har man vädrat, men jag känner ändå en stank av murrig parfym. Man fortsätter med inhalering och då Améline blir sämre under dagen så sätter man in en sorts sak i näsan .. som en enklare variant av cpap som trycker varm fuktig luft i hennes lungor.

Man har i det här skedet inte tagit någon lungröntgen på henne… man kör fortfarande på virusspåret. Men jag påpekar att det är konstigt. Hon har ju faktiskt inte varit snorig eller så… utan att det är ju mest andningspåverkan som har blivit mer och mer… Efter varje inhalering så frågar man mig är hon inte lite bättre… nej säger jag varje gång.. det är inte bättre.En läkare kommer in och frågar om hon verkligen inte blivit bättre av inhaleringarna. Då säger jag att nej hon är inte bättre och jag är inte orolig i onödan.

Det känns inte bra. Hela lördagen och lördagsnatten känns som ett långt plågeri ( det är så jag upplever det som förälder) och det gör ont i mig att tänka på det. Man fortsätter så hon får inhalera och sondmatas med några timmars mellanrum. Till slut får jag säga till personalen att lugna sig med maten… hon får ju ingen chans att vila innan nästa grej.

Man har kopplat upp henne på maskiner som kollar syre och puls. Siffrorna är konstiga och mätarna som ska sitta fast på hennes fot trillar av hela tiden. När man väl får några siffror så säger de till varandra nä fast det här kan inte stämma, det här har jag svårt att tro att de här siffrorna stämmer. Såhär i efterhand undrar  ju jag att kan det vara så att siffrorna visst stämde, att de var precis så skitdåliga som de inte trodde att de var. Det kändes som man gjorde saker rutinmässigt och sen struntade i resultatet. En undersköterska kollar hennes sond på magsaft , man gör det för att se om den ligger rätt och det gjorde den enligt henne. Är du bekväm med att sondmata .. ja jag kan göra det säger jag…det har jag gjort förut med 2 barn som legat på på Neo. Jag trycker sakta på sprutan med maten i och Améline hostar… den ligger inte rätt säger jag direkt den ligger fel… hon kallar på en sjuksköterska som konstaterar att sonden nästan är i halsen. Alltså gaah jag får panik när jag tänker på det…… sån onödig skitmiss, sonden har ju siffror på sig så då ska man ju kunna se om den flyttar sig och att kolla det också kan ju vara bra i sin rutin. Oj vad tokigt …oj hostade hon ? Ja hon hostade som när man sätter i halsen sa jag.

Sköterskorna försökte lugna mig med att det är så här det är med förkylningsvirus. Kulmen borde vara i början på nästa vecka innan det vänder. Tisdag, onsdag så där. Améline blir sämre och sämre. Man rullar in en sjukhussäng så jag får sitta med Améline  upprätt i sängen under natten så hon kan vila… det känns inte bra… jag ringer på klockan hela tiden. Améline är som en hösäck i min famn, hon är helt färdig.

Framåt morgonen kallar läkaren till slut på någon från intensiven och det är nu allt drar igång. Jag sätter Améline mot ett par kuddar i sängen för att snabbt äta en banan för att få energi jag har varit vaken 2 dygn nu. Får i mig bananen och precis när jag är vid hennes säng så börjar hon kräkas, tre stora kräkningar. Jag har aldrig sett någon kräkas så mycket, som en vulkan. Jag ringer på klockan Améline är så trött … helt färdig.

Nu är läkaren från intensiven uppe.. hon vill ha ner Améline direkt och sätta en cpap. Väl nere på intensiven blir Améline fort sämre..man går från tänkt cpap till att vilja intubera henne och lägga henne i respirator. Jag går ut från rummet till anhörigrummet och väntar där. Tiden går… jag känner det i magen det är något som inte stämmer efter ett tag kommer en sköterska ut… jag är ensam i anhörigrummet…. det har blivit lite komplikationer Améline har fått hjärtstopp när de skulle intubera henne och de jobbar med henne….. jag får en chock och måste fråga igen vad hon säger sen vråålar jag i ren panik och ångest….jag säger jag kan inte andas jag får panik…. men ganska snabbt samlar jag ihop mig själv och säger att det är bäst att hon går tillbaka… jag klarar mig .. det är lungt.

Jag ringer mamma, min syster, Johnny ( som är hemma hos våra andra barn) och min svägerska Marie. Det känns som jag befinner mig i ett vakuum. Jag är i riktig chock fryser som bara den, jag är avstängd för ett tag, allt är väldigt svart runtomkring, tunnelseende … en man kommer ut och frågar om jag vill ha kontakt med en kurator. Ja säger jag. De har ringt en kvinna som har jour … men det kan dröja en timme innan hon kommer då hon bor en bit härifrån.

En av läkarna kommer till slut ut och berättar vad som hänt och att Améline har haft 3 st korta hjärtstopp och man har behövt göra kompressioner för att få igång hennes hjärta och det slår nu igen.De har nu gjort en röntgen som man väntar på. Jag får gå in och träffa Améline. Läkaren är bra han ser att jag är oerhört skärrad fast jag själv upplever mig väldigt ihopsamlad. Han tar mig till deras kafferum och gör mig en kaffe. Otroligt omtänksamt i allt … att ta sig tiden med mig…. Amélines mamma. Jag går ut till anhörigrummet igen en överläkare från neo var nere och tittade till Améline men även mig hon sätter sig hos mig en stund hon bryter lite på finska tror jag . Hon lider med mig och klappar mig på axeln. Jag vet ju inte ordningen i allt det här men allt det här händer men i vilken ordning vet jag inte… min hjärna minns inte till fullo.

Efter ytterligare någon timme har man fått svar på röntgen, hon har vätska i lungorna och hjärtats vänstra kammare är kraftigt förstorad. Vad är det som händer!!!…Man berättar för mig att vi antingen ska få åka till Stockholm eller Skånes universitetssjukhus i Lund. Det blir Lund där de är hjärtspecialister.

Min syster, mamma, pappa och Johnny har vid det här laget kommit i till US i Linköping och vi sitter alla i väntrummet. Jag och Jonny får gå in till Améline …hon är stabil just nu.

Några timmar senare  på  eftermiddagen  sitter jag på ett ambulansflyg  ner till Skåne och Malmö flygplats. 2 piloter 1 läkare 1 sjuksköterska, Améline  som ligger i en kuvös och så jag.  När flyget startar är det grått, ruggigt och kallt. När vi kommer ovanför molnen är det solnedgång, molnen är rosa och det är otroligt vackert. Hela resan har jag ett inre ” mantra” Det måste gå bra, det måste gå bra, det måste gå bra, det måste gå bra.

Vi landar med en duns och piloten säger – Jag har alltid undrat när jag ska göra den där perfekta landningen. ( Jag ler lite för det var faktiskt lite kul sagt i allt)

Ambulans till Améline och en taxi till mig står och väntar på flygplatsen och ska föra oss till Lund. Jag  ska gå ut ur planet före de tar ut Améline, jag passerar hennes kuvös, hon har ingen färg och hon ser grå ut. Jag har skor med klack på så när jag ska gå ner för den lilla flyplanstrappan sträcker en av ambulansförarna fram sin hand för mig att ta tag i. Med den bredaste skånskan säger han -här kommer prinsessan. 

Nu har vi varit på hjärtavdelningen på Bus i Lund i 214 dagar. Mycket har hänt. Améline lever idag tack vare en hjärtpump som avlastar hennes hjärta och skickliga läkare, sjuksköterskor och annan personal. Det är många inblandade i Amélines vård.  Hennes hjärta är i dåligt skick och för att få chans till ett liv behöver hon en hjärttransplantation.

Livet står stilla fast ändå inte. Det enda valet du har är att leva här och nu, du vet inget om morgondagen. Du lever i rädslan att tänk om du förlorar ditt barn. Du måste lära dig leva i en krissituation. Det är så många aspekter i det här. Jag vill visa hur vår situation är ur ett familjeperspektiv. Hur jag upplever situationen vi befinner oss i. Sen gör jag också det här för att minnas den här tiden och komma ihåg när månader, veckor och dagar börjar flyta ihop. 

” Det måste gå bra”

Kram Sanna

One Comment

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *